صلاح الدین دلشاد در گفت و گو با ایرنا افزود: ناهنجاری های مادرزادی به بیماری هایی اطلاق می شود که در دوران جنینی در حین تکامل جنین در ارگان های مختلف از جمله دستگاه های گوارشی مغز و اعصاب و قلب و عروق یا در دست و پاها و حتی در قسمت ها استخوانی نقص هایی بوجود می آید که نوزاد با این عارضه ها به دنیا می آید.
وی ابراز کرد: یکی از ایرادهای جدی در ایران ثبت نشدن تعداد بیماران با ناهنجاری های مادرزادی است، بنابراین آمار دقیقی از کودکان مبتلا به ناهنجاری مادرزادی در این خصوص نداریم در حالی که در سایر کشورهای پیشرفته آمریکایی، اروپایی و آسیایی آمار این بیماران ثبت می شود.
وی گفت: اطلاعاتی که ما از استان های کشور در این چند ساله از راه اندازی موسسه به دست آوردیم نشان می ‌داد که تقریبا بین 6 تا 7 درصد کودکان کشور با ناهنجاری‌های مادرزادی به دنیا می‌ آیند که این رقم در رابطه با برخی ناهنجاری‌ ها افزایش پیدا می‌ کند.
دلشاد گفت: بیماری هایی مانند انسداد مجاری صفراوی، شکاف کام و لب، کیست کلدوک، پای چنبری، آنسفالوسل، آترزی مری و دیابت مادرزادی از جمله بیماری های مادرزادی است که توسط موسسه حمایت از کودکان با ناهنجاری های مادرزادی حمایت می شوند.
این فوق تخصص جراحی کودکان در ادامه سخنان خود بیان کرد: برخی از این بیماران قابل درمان هستند و زنده می مانند، اما بیماری برخی از این کودکان به قدری شدید است که قابل درمان نیستند و فوت می کنند.

*وجود 19 دفتر موسسه حمایت از کودکان با ناهنجاری های مادرزادی در ایران

رئیس هیات مدیره موسسه حمایت ازکودکان با ناهنجاری های مادرزادی اظهار داشت: عده از کودکان باید به موقع درمان شوند و برخی نیز به سختی درمان می شوند بنابراین برای رسیدگی به این بیماران باید امکانات پزشکی و بیمارستانی به موقع فراهم باشد و اگر این امکانات فراهم باشد بیشتر بیماران نجات پیدا می کنند.
دلشاد، با اشاره به خودکفا شدن کشور از نظر تامین امکانات و تجهیزات برای درمان وعمل بیماران مادرزادی تصریح کرد: موسسه حمایت از کودکان با ناهنجاری های مادرزادی تاکنون در 19 استان کشور شعبه دارد و در برخی استان ها چندین شعبه راه اندازی شده است.
به گفته وی، در استان سیستان و بلوچستان به دلیل محرومیت زیاد این استان و وجود آمار بالای کودکان با ناهنجاری های مادری زادی در 7 شهر آن دفتر موسسه حمایت از کودکان با ناهنجاری های مادرزادی راه اندازی شده است.
رئیس هیات مدیره موسسه حمایت از کودکان با ناهنجاری های مادرزادی گفت: درحال حاضر علاوه بر تهران و البرز در استان های لرستان، خراسان رضوی، اهواز، سیستان و بلوچستان، سیرجان، یاسوج، بهبهان، اراک و هرمزگان بین 1 تا 2 شعبه از این موسسه راه اندازی شده است.
دلشاد عنوان کرد: به تناسب آمادگی در استان ها دفتر موسسه حمایت از کودکان با ناهنجاری های مادرزادی راه اندازی و فعال می شود.
وی اضافه کرد: همچنین برای هر شعبه ای هیات امنا تعیین می شود که شامل خیرین، پزشکان و مسئولان اجرایی هر استان هستند و از بین هیات امنا هیات مدیره انتخاب می گردد.
رئیس هیات مدیره موسسه حمایت از کودکان با ناهنجاری های مادرزادی در ادامه به نقش خیران در ادامه حیات این موسسه و رسیدگی به بیماران نیازمند و محروم اشاره کرد و ابراز داشت: درمان برخی از کودکان به دلیل دچار به چندین نوع ناهنجاری و عدم توانایی مالی والدین تا سال ها به تاخیر می افتد از این رو حضور جدی خیران و انسان های خیرخواه در فعال شدن موسسه برای درمان بیماران مهم و اثرگذار است.
وی در پایان ایجاد بانک اطلاعات بیماران مبتلا، راهنمایی و کمک به تهیه و تامین دارو و درمان های پزشکی مورد نیاز بیماران، حمایت های مالی و معنوی از خانواده های بیماران نیازمند، همکاری با دیگر موسسات در زمینه کمک به بیماران و درمان آنان و بهره گیری از تجربیات آمار و نتایج تحقیقات آنان، آموزش خانواده ها در زمینه های پیشگیری از بروز ناهنجاری های مادرزادی را از اقدامات مهم این موسسه عنوان کرد.
به گزارش ایرنا، دفتر موسسه حمایت از کودکان با ناهنجاری های مادرزادی برای حمایت از کودکان کم بضاعت با بیماری های مادرزادی در بندرعباس در خیابان دانشگاه 8، پلاک یک، طبقه اول از 20 فروردین ماه به ارائه خدمت به خانواده های دارای کودکان و بیماران ناهنجاری های مادرزادی می پردازد.
9887/ 6048
* آگاهی از آخرین اخبار استان در کانال تلگرام ایرنا هرمزگان
* لینک جستجو کانال: irnabandarabas@
*ایمیل: irna.hormozgan@yahoo.com
انتهای پیام
این مطلب برایم مفید است
0 نفر این پست را پسندیده اند

موضوعات داغ

نظرات و دیدگاه ها

مسئولیت نوشته ها بر عهده نویسندگان آنهاست و انتشار آن به معنی تایید این نظرات نیست.