همه بدبختی هایی که می کشم از هموفیلی است، 33 سال بیشتر ندارم اما به خاطر بیماری هر دو پایم مصنوعی بوده و در عین حال و با همین پاها گاهی ساعت ها به دلیل کاغذ بازی بیمه ها و برای گرفتن داروهایم این طرف و آن طرف می روم و حتی برخی مواقع این دوندگی ها باعث می شود به داروی بیشتری نیاز پیدا کنم و این وضعیت امانم را بریده است!
شاید من هم اگر شرایط افراد سالم را داشتم حتی برای روستای خودم در شورا فعال بودم و یک شغل درست و حسابی دست و پا می کردم اما حالا به دلیل بیماری کاری از دستم بر نمی آید و از این که خانواده را هم درگیر کرده ام خیلی بیشتر ناراحتم شاید اگر ارگانی به صورت سازماندهی شده به حمایت بیشتر از بیماران هموفیلی که تعدادشان در استان کمتر از هزار نفر است بپردازد حال زار ما بهتر شود.
مسلم علی آبادی یکی از بیماران هموفیلی با بیان این مطالب به خبرنگار «خبرجنوب» گفت: حمایت های ارگان ها و نهادهای مربوطه مطلوب نیست و خدمات درمانی هم برای موارد جانبی بیماران هموفیلی، چنگی به دل نمی زند.
وی افزود: این نهادها بسیار کمتر از سطح انتظار در فارس به ما خدمات می دهند و این مساله در سایر استان ها ساماندهی مطلوب تری دارد، اگر چه کانون هموفیلی با حمایت های خانم اردشیری بسیاری از مشکلات ما را حل می کرد.
علی آبادی یادآور شد: برای گرفتن دارو از شهرستان اقلید به شیراز می آیم و این مساله زجرآور است که بیمه از ما پوکه داروها را می خواهد. این کاغذ بازی های بیمه ما را نگران و سردرگم کرده است. از دردل های هموفیلی چه بگوییم کار که نداریم، 2 پای من پروتز مصنوعی است و تعدادی از بیماران نیز شرایط مشابهی دارند؛ دیسک کمر دارم و بیماری گوارشی و اعصاب هم به این ها اضافه شده است.
وی گفت: از مسئولان انتظار داریم حداقل به هموفیلی ها به نحوی رسیدگی شود که تنها درد بیماری برای آن ها بماند با توجه به برخی برخوردها از سوی مسئولین باید بگویم که ما طلبکار کسی نیستیم اما برای به دست آوردن داروها دچار مشکلیم، داروها کمیاب و برخی مواقع هم نایاب است و مامورین بیمه با کاغذ بازی هایی که راه انداخته اند باعث نارضایتی بسیاری از بیماران شده اند. از مسئولان خواستاریم فکری به حال بدبختی های ما بکنند!
مسئول کانون هموفیلی فارس هم گفت: عمده ترین مشکل هموفیلی ها این است که بیمه ها هزینه های جانبی که به بیمار تحمیل می شود را از پوشش خود برداشته اند.
امین ترکش افزود: 700ب یمار هموفیلی در استان به سر می برند که برای مسایل رفاهی، اشتغال و دسترسی به دارو در دوره هایی با مشکلات بسیاری مواجه اند.
وی یادآور شد: متاسفانه بیماران باید از شهرستان های فارس برای گرفتن دارو به شیراز بیایند که همین مساله نگرانی های بسیاری را ایجاد کرده است.
عضو هیات مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: طرحی از سوی کانون هموفیلی ایران ارایه شده که داروهای این بیماران در منزل با حفظ زنجیره سرد به آن ها ارایه شود؛ این برنامه در صورت اجرایی شدن امکان صرفه جویی در مصرف دارو را نیز فراهم می کند.
وی افزود: طرح پیشگیری از معلولیت بیماران هموفیلی زیر 15 سال هم در کشور و استان اجرا شده که با دریافت روزانه داروها سطح انعقاد خون آن ها با افراد عادی و سالم یکسان می باشد.
ترکش یادآور شد: شرکت های بیمه ای پول داروخانه ها و مراکز درمانی را با تاخیر بسیار می دهند و به همین دلیل با وجود این که دارو در شرکت مربوطه فراهم است، تحویل آن به تسویه حساب بیمه ها بستگی دارد.
وی رونمایی از 2 داروی ایرانی ویژه بیماران هموفیلی را نیز قابل توجه دانست و گفت: کیفیت این داروها باید به طور منظم حفظ شود، تا رضایت بیماران نیز تامین گردد.
رییس اداره بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشکی شیراز هم گفت: بیماران هموفیلی به تزریق منظم فاکتورهای انعقادی خون و مصرف دارو نیاز دارند و خدمات رایگانی به آن ها در بیمارستان شهید دستغیب ارایه می شود که البته حمایت بیشتر می تواند زمینه رفع مشکلات را فراهم کند.
دکتر داوود حدادی افزود: قیمت فاکتورهای انعقادی خون از 300 هزار تا یک میلیون تومان است که از سوی دانشگاه علوم پزشکی شیراز تامین می شود.
وی یادآور شد: بحث اشتغال این افراد نگران کننده است و به دلیل قید معافیت پزشک در کارت پایان خدمت به آن ها از سوی برخی کارفرماها همکاری نمی شود.
دکتر حدادی گفت: افراد تحصیل کرده ای بین این بیماران است اما به دلیل مشکلاتی که دارند با اشتغال آن ها توسط کارفرماها موافقت نمی شود و علاوه بر این برای بازنشستگی پیش از موعد افراد هموفیلی که شاغل هستند باید تمهیداتی صورت گیرد. ما بیماران هموفیلی بیشتر از هر چیز حمایت می خواهیم، علاوه بر این نحوه برخورد مسئولان با بیماران می تواند بار مشکلات را کاهش دهد و امکان زندگی با کیفیت تری را برای ما فراهم کند، باشد که فریادمان به گوش مسئولان برسد و دائم نگویند بودجه نداریم، بودجه نداریم!
46
