رضا سواری روز پنجشنبه در حاشیه برگزاری آیین روز جهانی ' حمایت از بیماران ' در گفت و گو با خبرنگار ایرنا اظهار داشت: پارک های علم و فناوری هنوز به شکل کامل همه غذاها را برای این بیماران پوشش نمی دهد و به همین دلیل برای تامین مواد غذایی، واردات برخی اقلام با هزینه گزاف صورت می گیرد که نوسان قیمت ارز تاثیر زیادی بر آن می گذارد.
وی درخصوص بیماری pku بیان کرد: این بیماری، یک بیماری متابولیکی است که از پدر و مادر حامل ژن ناقل منتقل می شود. و در آن تنها بحث کنترل و پیشگیری مطرح بوده و درمانی وجود ندارد.
رییس انجمن حمایت از بیماران pku ادامه داد: این انجمن توسط خانواده های بیماران و از سال92 تشکیل شده و بیماران را پس از شناسایی، تحت درمان و پوشش قرار می دهد.
وی با بیان این که تامین برخی اقلام مورد نیاز، آموزش و مشاوره از جمله اقدامات این انجمن است، گفت: با وجود حمایت های دولتی و همکاری بیمارستان ابوذر با این بیماران، هنوز مشکلات زیادی برای این بیماران و خانواده های آن ها جود دارد.
سواری یادآور شد: این بیماری مربوط به یک گروه یا وزارت خانه نبوده و به همه جامعه مربوط است و بنابراین کمک های زیادی را از بخش های مختلف جامعه نیاز داریم.
رییس انجمن حمایت از بیماران pku با اشاره به برخی مشکلات این بیماران عنوان کرد: توان بخشی، آموزش، خدمت سربازی، اشتغال، ازدواج از جمله مشکلات کنونی این بیماران است که در آن ها کار جدی صورت نگرفته است.
وی ادامه داد: این بیماران در حال حاضر ناچار به گذراندن دوران آموزشی خدمت سربازی هستند که امیدواریم بازبینی در این زمینه صورت بگیرد.
**137 بیمار pku تحت پوشش علوم پزشکی اهواز هستند
همچنین نوذر درستان معاون اجتماعی علوم پزشکی اهواز در جمع خبرنگاران گفت: حدود 240 بیمار pku در خوزستان وجود دارد که اطلاعات و وضعیت 137 نفر آن ها موجود بوده و تحت درمان هستند.
وی افزود: حدود 50 نفر نیز در حال رفت و آمد و درمان های مقطعی بوده و تعدادی نیز به دلایل مختلف حاضر به ادامه درمان نیستند.
درستان بیان کرد: بیماری pku بیماری مزمنی است که از بدو تولد بیمار و خانواده وی با آن دست به گریبان هستند ولی بیماری چندان شناخته شده ای نیست و درمان خاصی هم برای آن وجود ندارد.
وی ادامه داد: اگرچه برخی خدمات درمانی برای این بیماران از سوی دولت ارائه می شود، ولی خانواده این بیماران نیز به دلیل مشکلات زیاد به ویژه فشارهای روحی که با آن روبرو هستندف نیاز به حمایت دارند.
معاون اجتماعی علوم پزشکی اهواز با تاکید بر کمک و حمایت همه جانبه اجتماع برای رفع مشکلات بیماران pku تصریح کرد: در گذشته گمان می کردیم که تمام حمایت از این بیماری باید از سوی دولت و وزات بهداشت صورت بگیرد، ولی امروز می بینیم که در تمام دنیا دولت ها توان حمایت صد در صدی از این بیماری را ندارند بنابراین نیاز است تا خیرین و سازمان های مردم نهاد برای حمایت از بیماران pku پیش قدم شوند و در این زمینه دولت را یاری دهند.
وی ادامه داد: تاکنون در اهواز رستوران، فروشگاه، داروخانه و آزمایشگاه برای این بیماران راه اندازی شده و امیدواریم این روند ادامه داشته باشد تا گامی در راستای کاهش مشکلات این بیماران برداشته باشیم.
درستان با اشاره به همکاری برخی داروخانه ها برای تامین داروی بیماران pku، گفت: اگر فروشگاه یا رستورانی بتواند با این انجمن و بیماران آن همکاری داشته باشد، تلاش می کنیم برای آن ها معافیت مالیاتی بگیریم یا حداقل هایی را در نظر بگیریم.
وی درخصوص حمایت ها از بیماران شهرستانی توضیح داد: دنبال این هستیم سه همراه سرا در کنار بیمارستان های طالقانی، گلستان و ابوذر برای همراهان این بیماران فراهم کنیم.
معاون اجتماعی علوم پزشکی اهواز عنوان کرد: تاکنون مجوز یکی از این همراه سراها گرفته شده و در کنار آن افراد غیر پرسنل همراه سرایی دایر کرده اند که ازمادران بیماران پذیرایی می کند.
درستان در خصوص تامین شغل برای این بیماران بیان کرد: بسیاری از این بیماران در سن پایین هستند و چون این بیماران از نظر جسمی و ذهنی مشکلی با افراد عادی ندارند، تلاش می کنیم در این زمینه نیز اقدامات موثری صورت دهیم.
علیرضا فضل االه پور مدیر داخلی بیمارستان ابوذر نیز گفت: این بیمارستان به عنوان متولی و مجری درمان بیماران pku با همکاری معاونت های مختلف دانشگاه علوم و وزارت بهداشت درمان این بیماران را بر عهده دارد.
وی با اشاره به تحت پوشش بودن 150 بیمار در بیمارستان ابوذر عنوان کرد: توزیع شیر با همکاری معاونت غذا و دارو به صورت پستی، درمان، آزمایش ها، مشاوره های روان پزشکی و پزشکی از جمله اقداماتی است که توسط بیمارستان انجام می شود.
بیماری pku یک بیماری ارثی نادر است که در آن کودکان مبتلا نمی توانند اسید آمینه ای به نام فنیل آلانین را که عمدتاً در پروتئین‌ها از جمله پروتئین شیر مادر، شیر خشک و شیر گاو وجود دارد، هضم کنند.
تجمع غیرطبیعی این اسید آمینه در بدن کودک، خطرناک بوده و منجر به بروز اختلالاتی در مغز و پوست می‌شود به همین دلیل نیاز به رژیم مخصوص خود دارند که از بدو تولد تا پایان عمر نیز دنبال می شود.
نوزادان مبتلا به بیماری PKU در بدو تولد کاملاً سالم به نظر می‌رسند ولی علائم بیماری در سه تا چهار ماهگی کم کم ظاهر می‌شود و تنها از طریق غربالگری و انجام آزمایش خون در روزهای نخست زندگی این بیماری قابل تشخیص است.
گفتنی است تا سال 92 انجام آزمایش برای شناسایی این بیماران در خوزستان و بیشتر استان ها ی کشور وجود نداشت و تنها چند استان به صورت پایلوت از این امکان برخوردار بودند.
شناسایی نشدن این کودکان منجر به اختلالات و عقب ماندگی های ذهنی در این کودکان می شود و از این رو شناسایی به هنگام این بیماران بسیار اهمیت دارد.
9770/6064
انتهای پیام وی درخصوص بیماری pku بیان کرد: این بیماری، یک بیماری متابولیکی است که از پدر و مادر حامل ژن ناقل منتقل می شود. و در آن تنها بحث کنترل و پیشگیری مطرح بوده و درمانی وجود ندارد.
رییس انجمن حمایت از بیماران pku ادامه داد: این انجمن توسط خانواده های بیماران و از سال92 تشکیل شده و بیماران را پس از شناسایی، تحت درمان و پوشش قرار می دهد.
وی با بیان این که تامین برخی اقلام مورد نیاز، آموزش و مشاوره از جمله اقدامات این انجمن است، گفت: با وجود حمایت های دولتی و همکاری بیمارستان ابوذر با این بیماران، هنوز مشکلات زیادی برای این بیماران و خانواده های آن ها جود دارد.
سواری یادآور شد: این بیماری مربوط به یک گروه یا وزارت خانه نبوده و به همه جامعه مربوط است و بنابراین کمک های زیادی را از بخش های مختلف جامعه نیاز داریم.
رییس انجمن حمایت از بیماران pku با اشاره به برخی مشکلات این بیماران عنوان کرد: توان بخشی، آموزش، خدمت سربازی، اشتغال، ازدواج از جمله مشکلات کنونی این بیماران است که در آن ها کار جدی صورت نگرفته است.
وی ادامه داد: این بیماران در حال حاضر ناچار به گذراندن دوران آموزشی خدمت سربازی هستند که امیدواریم بازبینی در این زمینه صورت بگیرد.
**137 بیمار pku تحت پوشش علوم پزشکی اهواز هستند
همچنین نوذر درستان معاون اجتماعی علوم پزشکی اهواز در جمع خبرنگاران گفت: حدود 240 بیمار pku در خوزستان وجود دارد که اطلاعات و وضعیت 137 نفر آن ها موجود بوده و تحت درمان هستند.
وی افزود: حدود 50 نفر نیز در حال رفت و آمد و درمان های مقطعی بوده و تعدادی نیز به دلایل مختلف حاضر به ادامه درمان نیستند.
درستان بیان کرد: بیماری pku بیماری مزمنی است که از بدو تولد بیمار و خانواده وی با آن دست به گریبان هستند ولی بیماری چندان شناخته شده ای نیست و درمان خاصی هم برای آن وجود ندارد.
وی ادامه داد: اگرچه برخی خدمات درمانی برای این بیماران از سوی دولت ارائه می شود، ولی خانواده این بیماران نیز به دلیل مشکلات زیاد به ویژه فشارهای روحی که با آن روبرو هستندف نیاز به حمایت دارند.
معاون اجتماعی علوم پزشکی اهواز با تاکید بر کمک و حمایت همه جانبه اجتماع برای رفع مشکلات بیماران pku تصریح کرد: در گذشته گمان می کردیم که تمام حمایت از این بیماری باید از سوی دولت و وزات بهداشت صورت بگیرد، ولی امروز می بینیم که در تمام دنیا دولت ها توان حمایت صد در صدی از این بیماری را ندارند بنابراین نیاز است تا خیرین و سازمان های مردم نهاد برای حمایت از بیماران pku پیش قدم شوند و در این زمینه دولت را یاری دهند.
وی ادامه داد: تاکنون در اهواز رستوران، فروشگاه، داروخانه و آزمایشگاه برای این بیماران راه اندازی شده و امیدواریم این روند ادامه داشته باشد تا گامی در راستای کاهش مشکلات این بیماران برداشته باشیم.
درستان با اشاره به همکاری برخی داروخانه ها برای تامین داروی بیماران pku، گفت: اگر فروشگاه یا رستورانی بتواند با این انجمن و بیماران آن همکاری داشته باشد، تلاش می کنیم برای آن ها معافیت مالیاتی بگیریم یا حداقل هایی را در نظر بگیریم.
وی درخصوص حمایت ها از بیماران شهرستانی توضیح داد: دنبال این هستیم سه همراه سرا در کنار بیمارستان های طالقانی، گلستان و ابوذر برای همراهان این بیماران فراهم کنیم.
معاون اجتماعی علوم پزشکی اهواز عنوان کرد: تاکنون مجوز یکی از این همراه سراها گرفته شده و در کنار آن افراد غیر پرسنل همراه سرایی دایر کرده اند که ازمادران بیماران پذیرایی می کند.
درستان در خصوص تامین شغل برای این بیماران بیان کرد: بسیاری از این بیماران در سن پایین هستند و چون این بیماران از نظر جسمی و ذهنی مشکلی با افراد عادی ندارند، تلاش می کنیم در این زمینه نیز اقدامات موثری صورت دهیم.
علیرضا فضل االه پور مدیر داخلی بیمارستان ابوذر نیز گفت: این بیمارستان به عنوان متولی و مجری درمان بیماران pku با همکاری معاونت های مختلف دانشگاه علوم و وزارت بهداشت درمان این بیماران را بر عهده دارد.
وی با اشاره به تحت پوشش بودن 150 بیمار در بیمارستان ابوذر عنوان کرد: توزیع شیر با همکاری معاونت غذا و دارو به صورت پستی، درمان، آزمایش ها، مشاوره های روان پزشکی و پزشکی از جمله اقداماتی است که توسط بیمارستان انجام می شود.
بیماری pku یک بیماری ارثی نادر است که در آن کودکان مبتلا نمی توانند اسید آمینه ای به نام فنیل آلانین را که عمدتاً در پروتئین‌ها از جمله پروتئین شیر مادر، شیر خشک و شیر گاو وجود دارد، هضم کنند.
تجمع غیرطبیعی این اسید آمینه در بدن کودک، خطرناک بوده و منجر به بروز اختلالاتی در مغز و پوست می‌شود به همین دلیل نیاز به رژیم مخصوص خود دارند که از بدو تولد تا پایان عمر نیز دنبال می شود.
نوزادان مبتلا به بیماری PKU در بدو تولد کاملاً سالم به نظر می‌رسند ولی علائم بیماری در سه تا چهار ماهگی کم کم ظاهر می‌شود و تنها از طریق غربالگری و انجام آزمایش خون در روزهای نخست زندگی این بیماری قابل تشخیص است.
گفتنی است تا سال 92 انجام آزمایش برای شناسایی این بیماران در خوزستان و بیشتر استان ها ی کشور وجود نداشت و تنها چند استان به صورت پایلوت از این امکان برخوردار بودند.
شناسایی نشدن این کودکان منجر به اختلالات و عقب ماندگی های ذهنی در این کودکان می شود و از این رو شناسایی به هنگام این بیماران بسیار اهمیت دارد.
9770/6064
کپی شد
