ترس از بیماری ام. اس آن‌قدر شیوع پیدا کرده است که محمدحسین پاکدامن رییس بیستمین کنگره بین‌المللی نورولوژی و الکتروفیزیولوژی بالینی ایران نیز نتوانست نسبت به آن بی‌اعتنا باشد برای همین در اولین نشست علمی جراحان و متخصصان مغز و اعصاب نسبت به «اپیدمی شدن ترس ابتلا به ام. اس» اشاره کرد و گفت‌: « ترس از ابتلا به ام‌ اس در کشور افزایش پیدا کرده است و متاسفانه هر کس که علائمی مانند گزگز دست داشته باشد، گمان می‌کند به ام‌ اس مبتلاست و به پزشک مراجعه می‌کند، این در حالی است که چنین علائمی لزوما به معنای ابتلا به ام‌ اس نیست.»

به گزارش ایسنا ،وی در ادامه افزود‌:«متاسفانه بیماران به پزشکان اصرار می‌کنند که آزمایش ام‌آر‌آی را برای آنها تجویز کنند، چرا که از ابتلا به ام‌ اس وحشت دارند، البته متاسفانه گاهی اوقات تکنیسین‌های رادیولوژی با دیدن نتیجه ام‌ار‌آی برای بیمار تشخیص ام‌اس می‌دهند، در حالی که تشخیص ابتلا به این بیماری، به این راحتی‌ها نیست. گاهی اوقات به علت تشخیص نادرست، برای بیماران داروهای ام‌اس تجویز می‌شود، بدون آن که آنها به این بیماری دچار شده باشند. بر اساس آمارهای جهانی، حدود یک سوم بیمارانی که ام‌اس قطعی دارند، کاندیدای درمان با داروهای ام‌اس هستند.»

رئیس کنگره نورولوژی با بیان اینکه در سال گذشته حدود 61 هزار بیمار مبتلا به ام‌ اس در ایران داشته‌ایم، تصریح کرد‌:«از این تعداد 29 هزار و 600 نفر تحت درمان با داروهای ام‌اس قرار داشته‌اند. داروهای ام‌. اس عوارض بسیار زیادی مانند تب و لرز، درد، ضعف و کوفتگی دارند و 30 تا 50 درصد این داروها در کاهش کیفیت زندگی مبتلایان به این بیماری موثر هستند.»

ترس از ابتلا به بیماری ام. اس مورد تایید رئیس انجمن سکته مغزی ایران هم قرار گرفت. به گزارش مهر ،دکتر محمدرضا غینی نیز به این مسئله اشاره کرد و گفت:« شیوع ترس از بیماری ام. اس بیشتر از شیوع خود این بیماری در جامعه است‌. این ترس در جوانان به ویژه زنان جوان شایع شده است که باید با اطلاع‌رسانی صحیح درباره بیماری ام. اس، علائم و نحوه تشخیص آن‌، از این نگرانی کاست.»

چرا نگرانی؟

به نظر می رسد که آمار مبتلایان به ام. اس هر روز افزایش پیدا می کند. این نکته مورد تایید مسعود اعتمادی فر پزشک متخصص مغز و اعصاب قرار گرفت. به گزارش موج اعتمادی فر با بیان این مطلب اظهار داشت‌:«آمار بیماران ام.اس این استان به طور میانگین، 60 نفر در هر 100 هزار نفر است که از میانگین جهانی نیز بیشتر است. در چند سال گذشته، تشکیل پرونده‏‌های فراوان بیماران ام.اس در بیمارستان‏‌های اصفهان و مقایسه آن با آمارهای کشور، موجب شده است برخی این استان را پایتخت بیماری ام اس در ایران بنامند.»

وی با ابراز تاسف از افزایش روزافزون جمعیت بیماران ام.اس در اصفهان تصریح کرد‌:«عادی نشان دادن این موضوع و برابر دانستن شمار مبتلایان ام.اس اصفهان با استان‏های دیگر از جمله سیستان و بلوچستان با 300 بیمار ام.اس و شهرکرد با 500 بیمار از سوی برخی مسئولان قابل قبول نیست.»
وجود همین آمار موجب شده که بسیاری ایران را جز ده کشور اول جهان در رشد ام اس بدانند جالب اینجاست که در کل دنیا شهر مبارکه رتبه نخست ابتلا به ام اس را به خود اختصاص داده است . غلامرضا اکبری عضو شورای اسلامی زیبا‌شهر مبارکه با بیان اینکه به داد مردم مبارکه برسید اظهار داشت‌:«در حال حاضر شهرستان مبارکه از نظر بیماری ام‌.اس رتبه نخست را در دنیا به خود اختصاص داده است که مهمترین دلیل رشد آمار بیماری ام. ا‌س وجود آلاینده‌های ناشی از فعالیت واحد‌های صنعتی سرتاسر شهرستان مبارکه است که مسئولان باید برای کاهش این مشکلات چاره‌ای بیندیشند.»

فوبیای ام. اس

هرچند مسئولان بهداشت و درمان تلاش دارند تا به مردم اطمینان خاطر بدهند که نباید دچار «فوبیای ام. اس» شوند اما به نظر می‌رسد که افزایش تعداد مبتلایان به ام. اس و آگاهی افکار عمومی از علایم این بیماری موجب شده تا این ترس در بین افراد و به ویژه زنان گسترش بیشتری پیدا کند.

البته حساسیت افراد بیشتر به این دلیل است که هزینه درمانی بیماری ام اس افزایش یافته است همچنانکه برخی از افراد برای درمان خود ناچار هستند ماهانه تا 11 میلیون تومان هزینه دارو را پرداخت کنند. هزینه ای که هر کسی از عهده آن بر نمی آید و گاهی افراد از درمان صرفنظر می کنند که تبعات سویی به دنبال دارد. مژگان محسنی نیا، مدیر اجرایی انجمن ‌ام.اس در گفتگو با ایسنا ضمن اشاره به مشکلات خانواده ها اظهار داشت‌:«دارویی بود که به صورت تک نسخه‌ای برای بیماران تجویز می‌شد. این دارو در ابتدا حدود ۳.۵ میلیون تومان بود و در طول چند ماه اخیر قیمت آن به مرز ۱۱ میلیون رسیده است. این دارو باید به صورت مداوم برای مدت زمان خاصی برای بیماران تزریق شود.در رابطه با دارو زمانی که دارو توسط پزشک تجویز می‌شود بدون هیچ چون و چرایی باید تهیه و مصرف شود در صورتی که در بسیاری موارد بیمار توانایی تهیه دارو را ندارد و این موضوع تا به جایی کشیده است بیماران ‌ام. اس لب به ناله و نفرین گشوده‌اند.»

وی با تأکید بر این نکته که هر روزی که می‌گذرد فرصت‌های بسیاری را از دست می‌دهیم گفت:«بیایید نوش دارو بعد از مرگ سهراب نباشیم.نمی‌توانیم درمان کنیم اما اگر به جا و به موقع به بیمار رسیدگی شود، بیماری‌ ام اس تا حدی که اکنون با آن مواجه هستیم پیش نخواهد رفت.هزینه‌های بسیاری که هم اکنون در مراکز درمان ‌ام.اس پرداخت می‌شود، در صورت جا افتادن فرهنگ پیشگیری می‌تواند تماماً به عنوان پس انداز و سرمایه گزاری برای جلوگیری از ابتلا به این بیماری صعب العلاج تلقی شود.»

حذف ارز مرجع

در این مقطع زمانی ،گرانی قیمت داروهای ام اس صدای همگان را در آورده است اگر تا دیروز تنها بیماران مبتلا به ام. اس انتقاد می‌کردند امروزه پزشکان نیز با بیماران هم صدا شدند. بانکی، متخصص مغز و اعصاب در تشریح کمبود داروی ربیف وارداتی برای بیماران ام‌.اس اظهار داشت: «متاسفانه از اواخر سال 91 تعرفه‌های این دارو را حذف کردند و بیماران مجبور هستند برای تهیه این دارو تا 6 میلیون ریال هزینه بپردازند.» وی در ادامه افزود:«متاسفانه هر بیمار برای هر وعده این دارو باید 6 میلیون ریال پرداخت کند. در حال حاضر نیز داروی ربیف (rebif) وارداتی به سختی یافت می‌شود و به دلیل قیمت بالای آن بسیاری از بیماران توانایی تهیه این دارو را ندارند. البته داروی معادل ربیف وارداتی برای بیماران «ام‌اس» در داخل کشور تولید می‌شود و این دارو را بیماران می‌توانند در داروخانه‌ها تهیه کنند ولی مانند بسیاری از داروهای دیگر در زمینه کیفیت داروی وارداتی با تولیدات داخلی مباحثی مطرح است.»

در شرایطی که فریاد بیماران ام. اس از گرانی دارو به آسمان برخاسته است احمد شیبانی رئیس سازمان غذا و دارو در اظهاراتی جالب توجه گرانی دارو ام. اس را تکذیب کرده و به صراحت اعلام می کند که من چنین چیزی را نشنیدم.

آب و هوا

نظرات و دیدگاه ها

مسیولیت نوشته ها بر عهده نویسندگان آن هاست و انتشار آن به معنی تایید این نظرات نیست.